Amerikansk läkare ska försöka lösa gåtan med Livs mystiska sjukdom

Liv Cangemark tycker om att gosa, bada och busa med sina syskon. Hennes favoritsång är ”I Indialand” och så fort hon hör ordet ”simsalabim” börjar hon skratta. Det skulle kunna vara vilken 2,5-åring som helst. Men på många andra sätt skiljer hon sig från jämnåriga barn.
Algutsrum • Publicerad 4 maj 2018
2,5-åriga Liv Cangemarks utveckling har gått framåt sedan födseln, men just nu är hon sämre än för ett år sedan. Hon har vid korta ögonblick gjort rörelser till Imse vimse spindel, sagt ”mamma” och sträckt armarna mot sina föräldrar. Men de framstegen har ofta varat någon vecka för att sedan försvinna.
2,5-åriga Liv Cangemarks utveckling har gått framåt sedan födseln, men just nu är hon sämre än för ett år sedan. Hon har vid korta ögonblick gjort rörelser till Imse vimse spindel, sagt ”mamma” och sträckt armarna mot sina föräldrar. Men de framstegen har ofta varat någon vecka för att sedan försvinna.Foto: Malin Edeborg

Liv är sen i utvecklingen. Just nu är hon ungefär som en 7-8-månaders bebis. Men trots att hon har gjort alla upptänkliga tester, genetiska och neurologiska, så kan inte sjukvården hitta något fel.

– Förutom att hon har epilepsi så är hon fullt frisk, fast det är hon ju uppenbarligen inte, säger mamma Tina Cangemark.

Vi träffas över en kaffe med fikabröd i familjens villa. Just nu är bara Liv och Tina hemma. Annars är huset fullt av ytterligare tre barn: Nemi, 10 år, Loke, snart sex år och Vide, snart fyra år. Pappa Erik Nodin är på jobbet, han arbetar som tandläkare på sjukhuset i Kalmar. Där brukar också Tina arbeta, som tandsköterska. Men just nu är hon sjukskriven för utmattningssyndrom. De senaste årens anspänning har satt sina spår.

– Det är lätt att köra på utan att känna efter, och jag vill vara en bra mamma för alla mina barn.

Liv är omgiven av en stor familj; mamma Tina Cangemark, pappa Erik Nodin, storasyster Nemi och storebröderna Vide och Loke. ”Syskonen är helt fantastiska med Liv. Bröderna kan slåss så hårtussarna ryker, men med Liv är det något helt annat”.
Liv är omgiven av en stor familj; mamma Tina Cangemark, pappa Erik Nodin, storasyster Nemi och storebröderna Vide och Loke. ”Syskonen är helt fantastiska med Liv. Bröderna kan slåss så hårtussarna ryker, men med Liv är det något helt annat”.Foto: Privat

Liv föddes den 19 oktober 2015. Födseln blev dramatisk, då Tina fick moderkaksavlossning och fördes till sjukhuset i ambulans. Liv togs ut med akut kejsarsnitt, sex veckor innan beräknat förlossningsdatum. Redan på BB upptäckte Tina att Liv emellanåt fick okontrollerade skakningar. Men sjukvården lugnade henne med att det var normalt, och kunde bero på att hon var för tidigt född.

– Jag litade på dem i början. Men när Liv var två-tre månader tyckte jag att något inte stämde. Hon var så nöjd, hon brydde sig inte om hon var i någons famn eller om hon låg helt ensam. När man ställer en bebis i knät så brukar de försöka trycka ifrån med fötterna, men hon gjorde aldrig det.

När Tina tog upp sin oro på barnhälsovården, blev hon åter lugnad av att det berodde på den för tidiga födseln. Inte förrän Liv var tio månader, fick Tina gehör för sina tankar då det var dags för läkarkontroll.

– Då kunde hon inte rulla, inte sitta, inte säga något. Krypa var hon så långt ifrån hon kunde komma.

Liv fick först komma till en sjukgymnast, och sedan en neurolog. Då kunde hon inte peka, klappa händerna, eller sträcka armarna mot sina föräldrar. Hon tog inte gärna ögonkontakt. Där och då fick Tina till slut sin oro bekräftad, att Liv var sen i utvecklingen.

– Att få det svaret gav blandade känslor. Jag hade känt mig lite elak som inte var nöjd. När andra runt omkring mig sade att hon var frisk, så var det jag som sade att hon inte var det. Det kändes som att jag propsade på att hon var sjuk. På det sättet kom det som en lättnad när de sade det, men samtidigt ville jag inte ha rätt.

Efter beskedet följde en tuff tid för hela familjen.

– Det är förstås en sorg, man har förväntningar över att det ska vara på ett visst sätt.

Mamma Tinas skräck är att Liv plötsligt en dag ska bli sämre, och oron finns hela tiden för om familjen inte ska få ha Liv kvar. Att få en diagnos skulle därför också ge en prognos, något att förhålla sig till.
Mamma Tinas skräck är att Liv plötsligt en dag ska bli sämre, och oron finns hela tiden för om familjen inte ska få ha Liv kvar. Att få en diagnos skulle därför också ge en prognos, något att förhålla sig till.Foto: Malin Edeborg

Och fortfarande vet de alltså inte vilken sjukdom Liv har. Än så länge är det en odiagnosticerad hjärnsjukdom.

Som många andra moderna föräldrar har Tina spenderat otaliga timmar på Internet, för att på något sätt hitta svar, stöd eller hjälp. Det var så hon kom i kontakt med Willefonden, vars mål är att alla odiagnosticerade barn ska få en diagnos.

Genom den här fonden har Livs familj fått enorm hjälp. De har bland annat ansökt och tilldelats Willefondens guldkant, ett ekonomiskt bidrag som ska användas för att på något sätt underlätta för det sjuka barnet.

De pengarna har familjen använt till att köpa hunden Emma, en golden retriever som just nu är sex månader och trots sin storlek har ett väldigt valpigt beteende. Hon busar och biter sönder varenda leksak som kommer i hennes väg. Men i närheten av Liv blir Emma en helt annan hund.

– Hon har gjort jättemycket för Liv. Det värsta jag vet är när Liv blir arg och ledsen, och jag inte kan nå fram till henne eller trösta. Då kommer Emma och tar över, och jag skulle kunna kyssa henne. Emma buffar på Liv och nafsar henne i örat. Det tar några minuter så kiknar Liv av skratt.

Liv och valpen Emma är bra kompisar. När Liv får sina vredesutbrott, finns Emma där för att lugna och få Liv på bättre humör.
Liv och valpen Emma är bra kompisar. När Liv får sina vredesutbrott, finns Emma där för att lugna och få Liv på bättre humör.Foto: Malin Edeborg

Willefonden har också gjort så att familjen har fått kontakt med en amerikansk läkare, William Gral. Han har specialiserat sig på odiagnosticerade sjukdomar och är omgiven av ett stort team. Willam Gahl har gått med på att ta emot Liv och inom några veckor reser Tina och Erik med sin lilla dotter över Atlanten.

– Det är knappt så att jag förstår att vi ska dit. Även om han kommer fram till att det inte finns något att komma fram till, så kan jag köpa det. Det är ingen dålig sjukvård vi har i Sverige, men nu har vi verkligen gjort allt. Jag skulle aldrig förlåta mig om vi inte tog den här chansen.

Malin EdeborgSkicka e-post
Så här jobbar Ölandsbladet med journalistik: uppgifter som publiceras ska vara korrekta och relevanta. Vi strävar efter förstahandskällor och att vara på plats där det händer. Trovärdighet och opartiskhet är centrala värden för vår nyhetsjournalistik.