Svårt vara funktionshindrad ungdom i Mörbylånga kommun

Mitt barn frågade mig: mamma, man är väl en vanlig människa fast man är handikappad:

Vad svara man som mamma på det?

Ingen ska behöva fundera på om man är en vanlig människa, ingen ska behöva ifrågasätta sitt människovärde. Måste man som mor hela tiden bli ifrågasatt när man själv tömt ut sina egna marginaler och ställer frågan om en insats.

Tänk om alla bara visste vad det innebär att få ett barn med funktionshinder. Då menar jag inte sorgen eller förlusten av de barn man väntade och livet inte blev som man tänkt sig. Utan Kampen, den tröstlösa kampen för att få de insatser våra barn har rätt till. Kampen som det faktiskt innebär, för att få de insatser som krävs för att på ett hyggligt sätt kunna leva med ett sådan här barn som inte platsar in i de ”normala ” samhället.

Att hela tiden möta en bristande kompetens hos beslutsfattare, Att möta de som ska hjälpa till som ens fiende och motståndare.

Barnens och undgdomarnas påverkan att ständigt och jämt få höra dessa resonemang om deras person och deras behov och inte minst känna  föräldrarnas frustation när insatser uteblir. Barnet upplever en belastning för sin familj och samhället och framför allt Vår Kommun.

Vi med funktionshindrade barn får ochså andra känslor, vi känner sorg över att våra barn ska få tillbringa stora delar av sitt liv på sjukhus, vara utestängda från samhällets aktiviteter, inte ha kamrater, vara hemma största delen av sitt liv, tillbringa fritiden i sängen att se på film och läsa och hela tiden möta beslutsfattare som bara ser vad våra barn kostnader. Dessa barn är inte önskvärda i vissa kommuner. Tänk vad allt blev mycket lättare och mer ekonomiskt om dessa inte fanns. Då slapp vi föräldrar möta denna bristande kompetens som vi möter på var enda gång vi ber om ”hjälp”. Det värsta vi har är att be om hjälp. Idag handlar det om att få de lilla extra utskottet i Mörbylånga Kommun att förstå familjernas och ungdomarnas behov av insatser. Insatser som är lagstadgade men ändå inte tillgängliga för alla. Våra funktionshindrade ungdomar kostar ju för mycket. De som bestämmer ser ett dollartecken i varje öga! Det är ju betydligt billigare att ha ett friskt barn. Det är en skam att inte de funktionshindrde ungdomarna inte får de stöd de behöver utan en massa bråk och tjafs.

Det är otrevligt att notera att man ständigt måste kunna tala för sig och skaffa kunskap om deras rättigheter. Skandal är att Mörbylånga Kommun inte har en större kompetens i den nya organisationen. Vi föräldrar måste alltid slåss på byråkraternas planhalva. De största funktionshindret är inte barnen och ungdomarna  utan den bristande kompetens som vissa beslutsfattare har i detta speciella område..

Ursäkta jag frågar. Hur länge ska vi överleva?.

Sophie Eriksdotter